2017年09月14日の記事

繊維筋痛症

レディガガさんが線維筋痛症と言われました。

 

私と同じ病気です

 

私の場合はもう11年も悩んでいますので、私のほうがだいぶ先輩でしょう。

 

この病気は 私の場合は確定診断がつくまでに3年ぐらいはかかりました。

 

日本中の病院に行きました

 

で、研究をいろいろされて本も出されている広島のT先生に私は3年通いましたが治りませんでした

 

日本で、この病気自体を知らない医者がほとんどです

 

もしくは知っていても詳しい治療法を知らない、もしくはそのような患者自体を見たことが無い

 

人がほとんどです

 

まず、この病気はものすごい痛みがあります。

 

寝てても、夢の中でさえもです

 

私の場合、痛くない日は一月に1、2日しかありません

 

その日に買い物に行ったり、病院に行ったりします。

 

それ以外は動けません。トイレさえ行けないことも多々あります

 

痛みは私自身、あばらも数本折ってますし、手も足も何度か折ったり、子供もたくさんいますので

 

出産もたくさん経験してますけど、どれも比じゃないです

 

出産のピークの10倍ぐらい痛いのが続きます。

 

痛みは日により程度が違い、ひどいときと割と大丈夫、我慢できるレベルの日とあります

 

ちょうど出産の陣痛がひどい波と優しい波とあるような感じです。

 

優しい波の一瞬をついてトイレに行ったり、ごはんを食べなくてはいけません

 

全身の各種CT,MR,エコー、尿検査、血液検査などはひんぱんにやります

 

あまりの痛さのため、ガンになってても、骨が折れてても脳溢血などになっててもわからないからです

 

薬も根本な治療薬はありませんので、毎回先生がこれはどうかな?と考える薬を大量に飲みます

 

薬代だけでも1回3万とかします。

 

検査のお金もかかるので、私の場合は1年で80万かかります


難病指定もされないので。

 

それでも治るならいいですが、正直、薬飲むたび、副作用で具合が余計悪くなることも多々あります

 

病院では毎回、薬を飲むことによって亡くなる可能性はかなりあること。

 

それについて異議を唱えないことの誓約書を書きます

 

ちなみにこの先生のお話では治る方が3割、変わらない方が3割、悪くなる方が1割、自ら亡くなる

 

方や治療中に亡くなる方もいらっしゃるとのことです。

 

私もかなり毎日痛いですが、待合室の方は全身包帯グルグル巻きのフランケンのような感じに

 

なってる人、車いすの方が大半でした。

 

私なんかまだまだマシなんだと勇気をもらえました

 

目も痛すぎてよく開かないです。

 

しかめっつらで携帯もよく見えないです。

 

陣痛のピークにスマホゲームもできないってことを体験者ならわかるでしょうか。

 

そんな感じです

 

ちなみにうちの子も2さいからこの症状があります。

 

うちの子やガガさんが今後もこの痛みが続くかもと思うと、大変申し訳ないですが、ガガさんの

 

発表によっていろんな方がこの病気を知り、医療関係者も少しは治療法を考えてくれる可能性が

 

高まったことが大変ありがたいです

 

よく、私の体調不良を気にして、今日はどうですか?とか聞いてくださる優しい方がいらっしゃるので

 

すがそのたびに同じ 今日も悪いです・・・と言うのが嫌です

 

相手もそんな返事聞きたいわけじゃないですし、こちらも言いたくないんですけど、治療法が無い

 

以上、良くなることも無いので、聞かないでほしい・・・が本音です

 

本音を言えば、今のこの時間はなんとか生きてます が精いっぱいです。

 

数時間単位で命の危機はきます。同じ日でもわからない状態です


全身の血管がバリバリと裂けるような激痛です


若い方には東京グールのカネキが変身するシーンを思い出してもらうのが


イメージに近いです。


もう、今すぐ、手も足も首さえも全部もいでくれー!と叫びたい事が


多々あります。


オランダのように安楽死のある国に移住したいと思った事もしょっちゅう


です。


でも、実際に移住しても日本国籍を変えれる保証は無いですし、


線維筋痛症が詳しく解明できてない今では治療不可能で安楽死するべきだとの


判断を下す可能性も低いです


ガガさんのようなお金もちでも治療不可能なら、外国でも治療不可能なん


ですね


北海道に来て、医大などでもいろいろ検査しましたが同じです。

 

日本のどこにも治せる医者はいないと言われました。

 

それが現実です

 

ガガさん、気をたしかに持って頑張ってください。

 

気が狂うような時間ですが、長年がんばってる私のような人もいますよ。

 

早く皆さんの痛みが取れますように。

 

ちなみに私が1番楽になるのは上手い方にマッサージを長時間してもらったとき。

 

2番目にいい温泉に行ったとき。

 

3番目に子供やペットに癒されるときです

 

先生いわく、悪いのは食品添加物を蓄積すること。コンビニやファーストフードを食べることだそう

 

です。私はそれは先生が言う前から身を持って感じたのでもう何十年も前からなるべく取らない

 

ようにしてきたのに出ましたね・・・

 

女性だけが圧倒的になりやすく、遺伝も多多あるそうです。男性にはなかなか出ないそうですよ

 

雨が降ると体が痛いとか、頭痛ひどくなる人は線維筋痛症になりやすい傾向です

 

みんな気をつけてね^^

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